Durante 35 años, Paula Dileo vivió sintiéndose diferente, creyendo que “estaba rota”, sin entenderse a sí misma ni encontrar las palabras para explicar lo que le pasaba. Sin embargo, el cambio más significativo llegó con la pandemia. Mientras muchos sufrían el encierro y la falta de contacto social, ella experimentó un inesperado alivio. Es docente de educación primaria y trabajar desde casa, sin la presión de salir a la calle o interactuar en grandes grupos, le resultaba reconfortante. Daba clases virtuales y su mundo se reducía a un espacio en el que, por primera vez, se sentía en calma.
Fue entonces cuando su psicóloga notó ciertas señales y sugirió consultar con otros especialistas. Entre derivaciones y estudios, la palabra autismo comenzó a aparecer en las conversaciones médicas. Al principio, Paula no le dio demasiada importancia, pero cuando el diagnóstico llegó, en lugar de angustia, le trajo una sensación de alivio y libertad.
Saber que era autista le permitió darle sentido a muchas de sus experiencias y descubrir herramientas para afrontar el día a día. Con el apoyo de su esposo y un equipo de profesionales, comenzó a transitar este nuevo capítulo con más confianza. “Me di cuenta de que no estaba sola, de que no era la única a la que le pasaban estas cosas y empecé a tener esperanza”, recordó.
Sin embargo, el camino no fue fácil. Afrontar el diagnóstico fue solo el primer paso. Luego vino lo más difícil: compartirlo con su entorno, lidiar con la incomprensión y ver cómo algunas amistades se alejaban. Aun así, Paula siguió adelante con un objetivo claro: contribuir a un mundo más amigable, donde se comprenda y se empatice con la realidad de las personas autistas sin necesidad de utilizar etiquetas. Esta es su historia de vida.
Luis: — ¿Por qué usas auriculares?
Paula: — Porque me sobreestimula todo lo que tenga que ver con los pequeños ruidos o las cosas que los demás hacen sin darse cuenta. Un gesto mínimo, como mover la camisa, es un estímulo que a mí me genera una sobreestimulación, que después hace que me tenga que regular porque me desregule. Yo utilizo un anillo con un ruedita, por ejemplo, que es para regularse, porque como soy una adulta, a veces es difícil utilizar otra herramienta que, por ahí, se notan mucho.
Luis: — ¿Qué es regularte?
Paula: — Es intentar calmar todo eso que nosotros percibimos como personas autistas. Lo que hace es que todo lleve a tener un dolor extra, entonces si hay mucho ruido, mucha gente moviéndose o simplemente tocando las mesas, todo eso hace que la cabeza se vaya abrumado y llenándose de agua, para graficarlo de alguna manera, que explota y causa dolor. Hay muchas herramientas que nosotros usamos, hay espacios de calma que nos sirven para que esto nos deje de suceder. Pero además están los movimientos repetitivos. Yo puedo estar moviendo las piernas en algún momento o quizás, como dicen algunos, aleteando. Yo no aleteo, pero muevo las puntas de los dedos. Solo aleteo cuando estoy muy feliz, cuando algo me emociona o me asusta. Ese tipo de cosas hacen que nosotros bajemos el nivel de ansiedad y es difícil para las personas adultas porque yo habito en un cuerpo que quizás duele todo el tiempo y los otros, que es el entorno, muchas veces, juzgan ese movimiento y hacen que la presión sea más grande, entonces vivimos enmascarando.
Luis: — ¿Cuánto hace que te diagnosticaron dentro del Trastorno del espectro autista? ¿Está bien dicho así?
Paula: — Yo elijo decir condición. Soy autista porque si digo: “Tengo autismo” es algo que puedo quitar y la realidad es que no. No es una enfermedad, no es algo que se pueda curar. Esta condición empezó desde hace mucho tiempo. Algunos especialistas me lo venían nombrando y yo no lo quería ver. Soy docente, en el aula muchas veces me encuentro con niños neurodivergentes y empecé a notar algunas cosas. En la pandemia, cuando todo el mundo estaba triste porque no podía salir, yo estaba feliz, daba clases desde mi casa y la pasaba bien, entonces empecé a consultar con especialistas, no de autismo, pero sí psicólogos y demás. Empezaron a ver en mí algo distinto que les hacía ruido y hace tres años me llegó el diagnóstico oficial. A partir de ahí empezaron todas las terapias que yo hago diariamente.
Luis: — Perdoname la indiscreción. ¿Cuántos años tenés?
Paula: — 38.
Luis: — ¿Cómo fueron los 35 años previos al diagnóstico?
Paula: — Fueron de mucho dolor. Muchas personas con autismo piensan constantemente en terminar con sus vidas porque llega un momento en el que no se sienten entendidos. Para los demás somos un bicho extraño. A mí siempre me dijeron: “Tan Paula que duele”. Por eso hoy mi Instagram es Tan autista que duele. Ese dolor causa depresión. Muchos de nosotros empezamos a realizar consultas por eso y terminamos siendo diagnosticados con autismo, pero tuvimos depresión, ataques de ansiedad. Yo además soy TOC, un combo hermoso, que hace que la vida sea un poco más difícil y que los demás no te entienda. A mí me cuesta mucho expresarme.
Luis: — Recién mencionabas: “Yo habito un cuerpo que duele”. ¿Es un dolor físico?
Paula: — A veces es dolor físico, a veces es emocional y a veces es no poder comunicar. Yo estoy casada hoy y hay días en los que no puedo hablar, entonces me comunico por mensaje de texto, a veces con pictogramas. Soy docente y mis alumnos aprendieron de mí y yo de aprendí de ellos. A mí lo que me pasa es que estoy tantas horas en el colegio que cuando llego a mi casa necesito estar en silencio y tapada. Llego a las 5 de la tarde, en ese momento me acuesto, ceno y duermo hasta el otro día sino no hay forma en que vuelva a empezar, entonces todo eso es dolor. Mi cabeza todo el tiempo está abrumada con mucho dolor.
Luis: — ¿Tu marido qué dice de todo esto? ¿Cómo te acompaña?
Paula: — Mi marido, Ezequiel, es un ser especial (risas), es muy bueno y me ayuda un montón. Me acompaña en todo y se ocupa de mí. Yo necesito acompañantes las 24 horas. Necesito que me acompañen afuera de mi casa porque no puedo salir ni siquiera al quiosco sola, entonces es algo que él sabe hacer y elige hacerlo porque a veces también nos trabaja mucho la culpa. Nos sentimos un peso para la otra persona y hay que trabajarlo también porque es duro.
Luis: — La mirada de los otros, también.
Paula: — Sí. Siempre cuento que me quedé sin amigos a partir del diagnóstico porque empecé a entender y a entenderme que, quizás, me usaban los demás porque yo con tal de tenerlos cerca, hacía cualquier cosa. Entonces, después empiezan los prejuicios y te dicen: “Bueno, pero si antes hacías así”. Sí, pero antes hacía algo que me lastimaba y hoy elijo no hacerlo porque sé que eso me duele. Lo que más duele es el entorno y el prejuicio porque se desconoce mucho sobre autismo. Todos los autistas somos diferentes. Algunos son hipersensibles otros hiposensibles, a mí siempre se me patinó la letra r y hay muchas cosas que no se detectaron cuando era chica porque no había información. También en cuanto a la alimentación soy muy selectiva y a veces tengo que llevar mi propia comida adonde vaya. Hay que aprender y hay que entender que uno no es maleducado si no te puede dar un abrazo en ese momento. Hay muchas cosas que no sé hacer o no puedo. Me tenés que recordar que tome agua, que me alimente, hay un montón de cosas que sin el otro, no se puede.
Luis: — ¿Cómo es el acompañamiento médico que recibís?
Paula: — Tengo terapia ocupacional y mi psicóloga, trabajo mucho con ellas, dialogo mucho, empecé a hablar a partir de tener un psicólogo porque a mí me cuesta mucho expresarme. Parece a veces que es fácil, pero contar sobre mí es difícil.
Luis: — Pasaste momentos de mucha oscuridad, de angustia y llanto, pero viste que podías pasar hacia otro lado. ¿Cuál fue ese momento?
Paula: — Con el diagnóstico. Yo lo abracé. Siempre me pregunto qué hubiera pasado si en la niñez hubiera tenido ese diagnóstico. Quizás muchas cosas que hoy puedo hacer, no las haría. Es real y es lo que siento. No lo sé igual porque no lo viví, pero a mí el diagnóstico me sacó una mochila muy grande de encima. Me costó mucho comunicarlo a todo el mundo por el prejuicio que genera, pero sentí libertad. Fue como decir: “Bueno, no estoy sola en esto, no estoy rota, no soy la única a la que pasan estas cosas”. Empecé a encontrar gente en la comunidad que me alojó y me di un lugar. Cambió mi vida totalmente y empecé a tener esperanza.
Luis: — Tenés un pin en tu ropa que dice: “El autismo no termina en la infancia”.
Paula: — Es un prejuicio. Hay muchas personas que quizás dicen: “Soy autistas” y la gente las señala creyendo conocerlas. Les dicen: “Vos no sos autista, sos mentirosa” y eso no puede pasar. No puede pasar porque no hay nadie que conozca tu vida y sepa de tu sufrimiento más que vos. A las personas adultas les pasa mucho esto.
Luis: — ¿Cuál es tu sueño?
Paula: — Que se deje de tomar la palabra autismo y que se naturalice. Hoy hablo de autismo para que el día de mañana no se hable más de autismo. Todo lo que yo viví antes era sin una etiqueta y sin embargo la pasé mal. No necesitas un nombre o un diagnóstico para tratar mejor a las personas. Incluso cuando uno a veces toma ese diagnóstico y lo empiezan a tratar peor y se estigmatiza. Sueño con un mundo más amigable, solo eso. Me gustaría que hoy en las escuelas haya más información y docentes capacitados porque yo creo que eso es mejorar la calidad de vida de los niños autistas o neurodivergentes. Es necesaria la ley de capacitación docente porque un docente que es empático o genera un vínculo, se puede abrir más y evolucionan los dos: el maestro y el alumno.
